Média

Aktivity pro upozornění veřejnosti na 1. evropský den Epilepsie

Publikováno . Naleznete v kategorii Média

Aktivity pro upozornění veřejnosti na 1. evropský den Epilepsie. MUDr. Jana Zárubová se zúčastnila pořadu Sama doma na ČT níže je uveden odkaz na záznam pořadu. Rozhovor ohledně epilepsie začíná cca. 1:47:45. Kromě toho se bude Doc. Petr Marusič účastnit zítřejšího vydání "Snídaně s Novou".

.

Cyklus pořadů „Brouci v hlavě“

Publikováno . Naleznete v kategorii Média

Rádio Classic FMVe spolupráci s rádiem Classic FM vám web EpiStop.cz přináší audio záznamy z cyklu „Brouci v hlavě“, který byl vysílán v roce 2008. Na tomto pořadu spolupracovali odborníci z oblasti epileptologie. Věříme, že tato forma přístupu k informacím pro Vás bude zajímavá. Iniciátorem pořadu byl prof. Vladimír Komárek.

.

Nový cyklus pořadů „STOP epilepsii, zelenou lidem s epilepsií“

Publikováno . Naleznete v kategorii Média

Rádio Classic FMRádio Classic FM přináší po cyklu pořadů "Brouci v hlavě", nový audio-cyklus „STOP epilepsii, zelenou lidem s epilepsií“. Odborným garantem a zároveň i moderátorem je prof. MUDr. Vladimír Komárek. Seriál je vysílán každé pondělí v 7:45 v premiéře a tentýž den stejný díl ještě dvakrát v repríze - ve 12:45 a 17:45. V pondělí 14.9.9 byl odvysílán první díl. Věříme, že tato forma přístupu k informacím pro Vás bude zajímavá.

.

MUDr. Beáta Asarlidu, rok 2004 a 2008

Publikováno . Naleznete v kategorii Média

MUDr. Beáta AsarliduProč Epistop a proč GSK? Když jsem v roce 1995 ješte jako specialista na Lamictal ve firmě Wellcome přemýšlela, co můžeme jako firma udělat v oblasti epilepsie, ozvala se moje povaha, která mě celý život nutí dělat věci jinak než všichni ostatní. Někdy k prospěchu věci, ale hodně často ke zkomplikování vlastního života. V tomto případě jsem se rozhodla, že klasické aktivity pro zvýšení povědomí o léku a nemoci nejsou to pravé a nechala jsem se inspirovat podobnou aktivitou v Anglii (pod názvem „Out of shadow“ – Ze stínu na slunce). Když jsem se o tento nápad podělila s Doc.Komárkem a prim.Dolanským byla jsem mile překvapena, jak nadšeně mojí myšlenku přijali. To ještě nikdo z nás netušil, jak velký záběr EpiStop bude mít (od aktivit medicínských, sociálních, přes psychologické až k aktivitám legislativním) ani, že to bude běh na hodně dlouhou trať. V dobách, kdy firma procházela komplikovaným obdobím (fúze, personální změny) nebo v době, kdy vnější prostředí nepřálo podobným aktivitám, věta Jirky Dolanského „my epileptologové ale i celá společnost máme velký dluh k pacientům s epilepsií hlavně v oblasti sociální a po zbytek mého života se budu snažit tento dluh smazat“, mne nutila pokračovat a burcovat ty, kteří mohli ovlivnit dění v EpiStopu. Jedno z nejplodnějších období byl rok 1999, rok kdy Praha hostila světový epileptologický sjezd a nám se povedlo intenzivní mediální kampaní upoutat pozornost jak politiků tak široké veřejnosti k problematice epilepsie. Součástí těchto aktivit byla i bilboardová kampaň, která byla zaměřená na širokou veřejnost a věta, která se komunikovala tehdy, bohužel platí více méně dodnes – „to co nejvíc trápí lidí s epilepsií není samotná nemoc, ale nezájem a nepochopení nás všech, kteří máme to štěstí, že touto nemocí netrpíme“. A jestli Epistop přispívá k tomu, že tato věta platí každým dnem méně, je to ta nejlepší odměna za skoro 10 let snažení o nápravu věcí.
EpiStop bude vždy patřit mezi snažení, na které budu nejvíce hrdá při rekapitulaci mých posledních 10 pracovních let. Děkuji tímto všem, kteří prostřednictvím EpiStopu pomáhají zlepšovat život pacientů s epilepsií. Děkuji všem, kteří se za ta léta stali i mými blízkými přáteli. Atˇ tato aktivita slouží jako inspirace pro vzájemně prospěšné partnerství odborníků, pacientů a farmaceutických firem. Současně s tímto přáním bych se chtěla rozloučit, protože na podzim odcházím do centra nové Evropské unie – do Bruselu za novými pracovními povinnostmi. To ale neznamená ztrátu kontaktu a podpory z mé strany. Doufám, že budu schopná skloubit své pracovní povinnosti a časové možnosti tak, abych mohla stále sledovat a přispívat k dalšímu rozvoji aktivit pracovní skupiny EpiStop. Mé srdce zůstává u projektů kolem epileptologie. Poslední roky jsou důkazem toho, že jsem nebyla schopná odolat pokušeni "fušovat" svým kolegům z CNS týmu do řemesla."
MUDr. Beáta Asarlidu (2004)

 

Dovětek po 4 letech… Červenec 20084 roky v cizině utekli jako voda a já se vrátila zpátky domů – do Čech. K mému velkému nadšení jsem zjistila, že EpiStop je stále tady, sice v jiné právní formě, ale se stejným cílem a nasazením pomáhat lidem s epilepsií a jejich blízkým. I když dnes již nepracuji pro firmu, která pomohla vzniku a dlouhodobé existenci tohoto úžasného projektu jsem připravena v rámci svých možnosti pomoci tam, kde budu něco platná. Určitě je v tom i trochu sobecké motivace, protože opět budu mít možnost potkávat a spolupracovat s lidmi/přáteli, kteří mi moc chyběli za mého pobytu v cizině, a práce kterých si velice vážím. Přeji občanskému sdružení EpiStop ještě mnoho úspěšných let – aby se naplnil původní cíl jeho zakladatelů – „dát šanci na důstojný a kvalitní život všem lidem trpícím epilepsií“.
.

Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., rok 2004

Publikováno . Naleznete v kategorii Média

Prof. MUDr. Vladimír KomárekNázev EpiStop lze vyložit jako snahu zastavit šíření epileptické aktivity v mozku i šíření nesmyslů o epilepsii v odborných i laických kruzích. Může znamenat i zastavení a společné zamyšlení lidí, kteří „žijí svůj život s epilepsií“ a mohou to být dle Jirky Dolanského nejen pacienti či jejich rodina a přátelé, ale i ti, kdo se epilepsií z nejrůznějších příčin zabývají.

.