Média

MUDr. Beáta Asarlidu, rok 2004 a 2008

MUDr. Beáta AsarliduProč Epistop a proč GSK? Když jsem v roce 1995 ješte jako specialista na Lamictal ve firmě Wellcome přemýšlela, co můžeme jako firma udělat v oblasti epilepsie, ozvala se moje povaha, která mě celý život nutí dělat věci jinak než všichni ostatní. Někdy k prospěchu věci, ale hodně často ke zkomplikování vlastního života. V tomto případě jsem se rozhodla, že klasické aktivity pro zvýšení povědomí o léku a nemoci nejsou to pravé a nechala jsem se inspirovat podobnou aktivitou v Anglii (pod názvem „Out of shadow“ – Ze stínu na slunce). Když jsem se o tento nápad podělila s Doc.Komárkem a prim.Dolanským byla jsem mile překvapena, jak nadšeně mojí myšlenku přijali. To ještě nikdo z nás netušil, jak velký záběr EpiStop bude mít (od aktivit medicínských, sociálních, přes psychologické až k aktivitám legislativním) ani, že to bude běh na hodně dlouhou trať. V dobách, kdy firma procházela komplikovaným obdobím (fúze, personální změny) nebo v době, kdy vnější prostředí nepřálo podobným aktivitám, věta Jirky Dolanského „my epileptologové ale i celá společnost máme velký dluh k pacientům s epilepsií hlavně v oblasti sociální a po zbytek mého života se budu snažit tento dluh smazat“, mne nutila pokračovat a burcovat ty, kteří mohli ovlivnit dění v EpiStopu. Jedno z nejplodnějších období byl rok 1999, rok kdy Praha hostila světový epileptologický sjezd a nám se povedlo intenzivní mediální kampaní upoutat pozornost jak politiků tak široké veřejnosti k problematice epilepsie. Součástí těchto aktivit byla i bilboardová kampaň, která byla zaměřená na širokou veřejnost a věta, která se komunikovala tehdy, bohužel platí více méně dodnes – „to co nejvíc trápí lidí s epilepsií není samotná nemoc, ale nezájem a nepochopení nás všech, kteří máme to štěstí, že touto nemocí netrpíme“. A jestli Epistop přispívá k tomu, že tato věta platí každým dnem méně, je to ta nejlepší odměna za skoro 10 let snažení o nápravu věcí.
EpiStop bude vždy patřit mezi snažení, na které budu nejvíce hrdá při rekapitulaci mých posledních 10 pracovních let. Děkuji tímto všem, kteří prostřednictvím EpiStopu pomáhají zlepšovat život pacientů s epilepsií. Děkuji všem, kteří se za ta léta stali i mými blízkými přáteli. Atˇ tato aktivita slouží jako inspirace pro vzájemně prospěšné partnerství odborníků, pacientů a farmaceutických firem. Současně s tímto přáním bych se chtěla rozloučit, protože na podzim odcházím do centra nové Evropské unie – do Bruselu za novými pracovními povinnostmi. To ale neznamená ztrátu kontaktu a podpory z mé strany. Doufám, že budu schopná skloubit své pracovní povinnosti a časové možnosti tak, abych mohla stále sledovat a přispívat k dalšímu rozvoji aktivit pracovní skupiny EpiStop. Mé srdce zůstává u projektů kolem epileptologie. Poslední roky jsou důkazem toho, že jsem nebyla schopná odolat pokušeni "fušovat" svým kolegům z CNS týmu do řemesla."
MUDr. Beáta Asarlidu (2004)

 

Dovětek po 4 letech… Červenec 20084 roky v cizině utekli jako voda a já se vrátila zpátky domů – do Čech. K mému velkému nadšení jsem zjistila, že EpiStop je stále tady, sice v jiné právní formě, ale se stejným cílem a nasazením pomáhat lidem s epilepsií a jejich blízkým. I když dnes již nepracuji pro firmu, která pomohla vzniku a dlouhodobé existenci tohoto úžasného projektu jsem připravena v rámci svých možnosti pomoci tam, kde budu něco platná. Určitě je v tom i trochu sobecké motivace, protože opět budu mít možnost potkávat a spolupracovat s lidmi/přáteli, kteří mi moc chyběli za mého pobytu v cizině, a práce kterých si velice vážím. Přeji občanskému sdružení EpiStop ještě mnoho úspěšných let – aby se naplnil původní cíl jeho zakladatelů – „dát šanci na důstojný a kvalitní život všem lidem trpícím epilepsií“.
.

Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., rok 2004

Prof. MUDr. Vladimír KomárekNázev EpiStop lze vyložit jako snahu zastavit šíření epileptické aktivity v mozku i šíření nesmyslů o epilepsii v odborných i laických kruzích. Může znamenat i zastavení a společné zamyšlení lidí, kteří „žijí svůj život s epilepsií“ a mohou to být dle Jirky Dolanského nejen pacienti či jejich rodina a přátelé, ale i ti, kdo se epilepsií z nejrůznějších příčin zabývají.

.

Pokračovat ve čtení

Doc. MUDr. Jan Příborský, CSc., rok 2004

Doc. MUDr. Jan PříborskýEpiStop byl v České republice založen v lednu 1995, kdy se původní pracovní skupina (doc. MUDr. Vladimír Komárek, MUDr. Jiří Dolanský, prof. MUDr. Pavel Mareš) změnila v tým specialistů širokého záběru pokrývající problematiku epilepsie nejen z lékařského pohledu, včetně epileptochirurgie, ale i psychologie či práva, volby povolání a společenského uplatnění.

MUDr. Jana Zárubová, rok 2004 a rozhovor pro rádio Impuls, rok 2008

MUDr. Jana ZárubováEpiStop – název pro pracovní skupinu, jejímž hlavním cílem od jejího vzniku bylo a je zlepšit život lidí s epilepsií. Na začátku byl geniální nápad doc. Komárka vytvořit dobrovolnou skupinu lidí, lékařů, pacientů, novinářů, právníků a dalších zainteresovaných, kteří budou řešit problémy lidí s epilepsií, hledat cesty, které zlepší stávající situaci. Tato aktivita tehdy ve svých začátcích našla finanční, organizační, realizační podporu u vzdělávacího centra firmy GSK, Mediforum. Během další činnosti EpiStopu se hlavním hnacím motorem aktivit stal s obdivuhodným osobním nasazením Dr. Dolanský, který vždy našel čas, energii, nápady, co by se mělo udělat dál. Vznikl tak zcela výjimečný funkční celek, jediná platforma, kde se skutečně reálně setkávají lékaři a pacienti, řada dalších zainteresovaných. Z mého pohledu je EpiStop jediným společenstvím, které i díky úžasně citlivé koordinaci jednotlivých participantů Kateřinou Koubkovou, skutečně reálně změnilo řadu věcí omezujících život lidí s epilepsií u nás. Byly vytvořeny a vydány minimální diagnostické a terapeutické standardy, při jejichž tvorbě se v diskusích tříbily i názory epileptologů na jednotlivé kapitoly. Vznikla linka pomoci, webové stránky. Díky aktivitě EpiStopu se začaly měnit legislativní omezení týkající se řidičských oprávnění, lázní, invalidních důchodů. EpiStop udělal obrovský kus práce na poli zlepšení informovanosti společnosti o problematice epilepsie.Aktivita EpiStopu byla a je výjimečná a je to opakovaně možné vnímat i při prezentacích výsledků jeho činnosti ať před odbornou lékařskou nebo před laickou veřejností.

Rozhovor s MUDr. Janou Zárubovou na rádiu Impuls ze dne 20.7. 2008.

{xtypo_rounded2} {play}http://www.epistop.cz/epi/images/stories/audio/epimp3.mp3{/play} {/xtypo_rounded2}

.