Jak jsme se činili k Národnímu dni epilepsie 2022
Při příležitosti Národního dne epilepsie byl Prof. Jiruška hostem Studia 6.
Vyšel také pěkný článek s paní doktorkou Zárubovou v týdeníku Hrot, se souhlasem redakce ho dáváme celý k přečtení zde.
EpiStop články
Akreditovaný kurz Epilepsie a sport pro učitele základních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
Pro učitele základních škol jsme připravili kurz Epilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol ve dnech 3. a 24. listopadu 2022. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.
Výroční zpráva za rok 2021
Výroční zprávu z.s. EpiStop za rok 2021 si můžete stáhnout zde ve formátu pdf. Za grafické zpracování děkujeme Kristýně Bílkové.
EpiStop v rámci mezinárodní spolupráce: Schválení globálního akčního plánu v Ženevě a strategický plán IBE na léta 2022-2026
EpiStop, z.s. je již řadu let členem mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy). Domluvili jsme společný postup s Českou ligou proti epilepsii a výzkumným epileptologickým centrem EpiReC a oslovili kvůli epilepsii Ministerstvo zdravotnictví ČR.
Právě díky vynikající mezinárodní koordinaci mezi členskými státy, MZ, WHO a především nestátními organizacemi typu EpiStop, z.s. na podporu epilepsie, se podařilo na letošním 75. shromáždění Světové zdravotnické organizace v Ženevě prosadit schválení Globálního akčního plánu pro epilepsii a další neurologická onemocnění. Epilepsie, ačkoliv patří mezi nejčastější neurologická onemocnění, zůstávala Popelkou ve stínu jiných, lépe financovaných onemocnění, které se těšily lepšímu zájmu pozornosti.
Cílem desetiletého globálního akčního plánu je nepříznivou bilanci napravit. K tomu by měl dopomoci i nový strategický plán mezinárodní organizace IBE na roky 2022-2026. Přečíst si ho můžete zde.
EpicRun 2022: Aktivní odpoledne věnované epilepsii
Ve středu 15. června se za krásného slunečného dne uskutečnil sedmý ročník charitativního běhu Epi(c)Run, který je již tradičně organizován před Výstavištěm Praha spolkem EpiStop, z.s. Trasa o délce 5 km byla vytyčena v přilehlé Stromovce studenty a dobrovolníky a bylo ji možné absolvovat v rámci hlavního běžeckého závodu od 18h, ale také pěšky se skupinou Nordic Walking, či na koloběžkách nebo na kolech. K dobré pohodě všech zúčastněných hráli muzikanti skupiny Děsband a do rytmu jim k tomu neúnavně stepovali členové skupiny Klepeto, mnohonásobní mistři ČR v cloggingu, Jan Kudláček a Marek Chytra.
Letošní novinkou byl připravený program, kterým profesionálně, citlivě i vtipně provázel skvělý moderátor Jindřich Švejda. V průběhu odpoledne představil jak spolek EpiStop a jeho současné aktivity, tak téma epilepsie v různých aspektech, mj. epilepsie a maminky, epilepsie u dětí, první pomoc, sportování s epilepsií, či novinky výzkumu a možnosti léčby epilepsie. Děkujeme všem lékařům 2. LF UK a FNM z Centra pro epilepsie Motol, kteří si udělali čas na rozhovor, i všem vědcům, kteří se zabývají výzkumem epilepsie, za poskytnutí cenných a aktuálních informací i za jejich účast na Epi(c)Runu. Přípravu a organizaci akce si podělily Monika Bártová, Květa Janoušková a Kateřina Kolářová, na zdárnou realizaci dohlíželi a otázky moderátora trpělivě zodpovídali předseda a místopředsedkyně spolku EpiStop Přemysl Jiruška a Jana Zárubová.
I přes tropická vedra úspěšně dokončila běh početná skupina lidí včetně dětí a byli mezi nimi i takoví, co závodili s kočárkem před sebou. Odměnou za obdivuhodné výkony byl nejen skvělý pocit z úspěšného absolvování závodu a pomoci dobré věci, ale také perníkové medaile pro všechny účastníky závodu. Nejrychlejší potom obdrželi krásné zdravé balíčky a letos poprvé byli korunováni také vavřínovými věnci pro vítěze. Velmi všem za jejich účast a podporu děkujeme a těšíme se na setkání v příštím roce!
Celou fotogalerii si můžete prohlédnout zde.