EpiStop články

Historie EpiStop

image/svg+xml1995 Beata Asarlid, Jiří Dolanský, Vladimír Komárek, Jan Příborský - nápad edukačního projektu, cíl -edukace nejširší veřejnosti, kvalita života lidí s epilepsií, průzkum mezi dětmi, tisková konference,I. standard, prezentace na Dni mozku. 1996 Prezentace neurologům v Průhonicích. 1997 Rozšíření spolupracujících lékařů, E společnost, II. standard, řešení řidičáků. 1998 Připojení k "out of Shadow", přípravy na IEC 1999, drakiáda, Parlament. 1999 Série článků ve ZDN, tisková konference s ministrem PSV a předsedou Parlamentu, TV, info letáky,rozhlas, výstava v Kapli sv. Kříže, bilboardy, aktivní účast na 23. IEC, materiály přeloženy doangličtiny, účast na konferenci o sociální pomoci. 2000 V. standard, osvěta formou článků, webové stránky, pokračují řidičáky, prof. Anderson - genetika,chráněné dílny EpiLab. 2001 Epistandard I-V reedice, Průhonice, školy, film pro děti "Dobrodružství na rybách", seriá do ZDN,film, Den pro děti FTN, E společnost překlad knihy Epilepsie, EpiStop Symposium na XIV. Českéma slovenském epileptologickém kongresu. 2002 I. souhrnné a upravené vydáné standardů I-VI, Vox pediatrie, Kongres klinické neurologie -EpiStandardy I - VIII. 2003 Nový průzkum mezi dětmi, řidičáky v Neurologii pro praxi, 2. vydání EpiStandardl I - VII, novýstánek, Parlamentní seminář, prezentace aktivit EpiStopu na kurzu trenérů EUREPA, anglickýpřeklad standardů I - VII a film s anglickými titulky, zájem ze zahraničí - Maďarsko, Norsko. 2004 Opakování průzkumu mezi dětmi, nová vyhláška řidičáky, publikace Žena a epilepsie.. 2005 EpiStop do regionů, Národní den epilepsie, klip, TV, EpiStandars I - VIII, porovnání průzkumumezi dětmi 1995/2004. 2006 Spolupráce s ČT pořad Pomáhejme si, EpiStandard VIII, Plzeň. 2007 EpiStandardy I-X, publikace projektu průzkumu mezi dětmi v Epileptic Disorders. 2008 Publikace Epilepsie a zaměstnání, trvalá medializace - rozhovor Rádio Impuls Dr. Zárubová,hledání sídla (FTN), Projekt Epilepsie a mateřství, Projekt propagace EPPI vodáckého triatlonu,Projekt sociálních pracovníků pro lidi s epilepsií, Dny Jiřího Dolanského. 2009 Spolupráce s médii (Classic FM) a mezinárodními organizacemi ILAE a IBE, vydání publikaceEpilepsie a zaměstnání, účast na JobDays 2009. 2010 Nové prostory EpiStop FTN - A1, aktualizace publikace Žena a epilepsie, Minimální diagnostickéa terapeutické standardy, Epilepsie u dospělých osob, základní informace. 2011 První Evropský den epilepsie - medializace - TV, rozhlas, tisková zpráva, projekt ,,Hand over hand“,Prezentace na Dnech Jiřího Dolanského v Průhonicích, účast na setkání evropských poslancůa zástupců organizací ve Strasbourgu, přednášky pro záchranáře, účast na 6. konferenci„International Health Summit“. 2012 Evropský den epilepsie - tisková zpráva, zaměstnání sociálních pracovníků, vytvořen plakát na soutěžEpilepsy without words, TV seriál Ulice navžen EpiStopem na Journalism Award, zveřejnění publikaceKetogenní dieta, Projekt Epilepsie ve školách,publikace Epilepsie a škola, Dny Jiřího Dolanského,EURAP. 2013 Návštěva centra EPI v Curychu, zahájení projektu "Komplexní pomoc klientů s epilepsií při vstupu na trhpráce", 3. Evropský den epilepsie - tisková konference, účast na European Forum on Epilepsy Research,oslovení českých evropských poslanců, aktualizace publikace "Soubor minimálních diagnostickýcha terapeutických standardů", účast na mezinárodním kongresu Epilepsy and Society, Dny Jiřího Dolanského,účast na půlmaratonu v Hradci Králové, projekt "Epilepsie a škola". 2014 Pokračování projektu "Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", projekt"Epilepsie a škola", Evropský den epilepsie - tisková konference, tisková zpráva, příprava aplikace "Deník pacienta soutěž k Purple Day, účast na 27. ČS Epileptologickém sjezdu v Průhonicích,propagace materiálů EpiStop, seminář pro záchranáře, aktualizace publikace "Epilepsie a zaměstnání",Dny Jiřího Dolanského, transformace na spolek. 2015 2016 Ukončení projektu financovaného z OPPA -"Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tisková konference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace " Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon, Dny Jiřího Dolanského Ukončení projektu financovaného z OPPA -"Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tisková konference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace " Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon, Dny Jiřího Dolanského Ukončení projektu financovaného z OPPA -"Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupu na trh práce", Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tisková konference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace " Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon, Dny Jiřího Dolanského Ukončení projektu financovaného z OPPA - "Komplexní pomoc klientům s epilepsií při vstupuna trh práce". Pokračování projektu "Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Tiskovákonference k evropskému dni epilepsie, aktualizace publikace "Soubor minimálních diagnostickýcha terapeutických standardů", projekt "Náramky USB pro lidi s epilepsií", Vodácký EPPI triatlon,Dny Jiřího Dolanského. Pokračování projektu EpiJob -"Podpora lidí s epilepsií při vstupu na trh práce", Vydání publikace"Epileptologie a právo", Aktualizace webových stránek, Projekt "Moje epilepsie, moje mateřství! - Komplexní péče o ženy s epilepsií v ČR", Tisková zpráva k mezinárodnímu dni epilepsie,Epi(c)run - běh na podporu lidí s epilepsií, účast na 14th European Conference on Epilepsy & Society,EPPI vodácky triatlon, Koncert ke dni epilepsie "be happy a epi", Deník pacienta, USB náramky.

První pomoc při epileptickém záchvatu

Co dělat při epileptickém záchvatu? Všechny potřebné informace se můžete dozvědět v Epistandardech v sekci ke stažení nebo v horní nabídce (menu). V tomto článku najdete ukázku-kapitolu (viz. obrázek) věnovanou první pomoci při epi-záchvatu. Užitečný odkaz na popis postupu při epileptickém záchvatu je také na serveru Epilepsie.cz

 

.

MUDr. Beáta Asarlidu, rok 2004 a 2008

MUDr. Beáta AsarliduProč Epistop a proč GSK? Když jsem v roce 1995 ješte jako specialista na Lamictal ve firmě Wellcome přemýšlela, co můžeme jako firma udělat v oblasti epilepsie, ozvala se moje povaha, která mě celý život nutí dělat věci jinak než všichni ostatní. Někdy k prospěchu věci, ale hodně často ke zkomplikování vlastního života. V tomto případě jsem se rozhodla, že klasické aktivity pro zvýšení povědomí o léku a nemoci nejsou to pravé a nechala jsem se inspirovat podobnou aktivitou v Anglii (pod názvem „Out of shadow“ – Ze stínu na slunce). Když jsem se o tento nápad podělila s Doc.Komárkem a prim.Dolanským byla jsem mile překvapena, jak nadšeně mojí myšlenku přijali. To ještě nikdo z nás netušil, jak velký záběr EpiStop bude mít (od aktivit medicínských, sociálních, přes psychologické až k aktivitám legislativním) ani, že to bude běh na hodně dlouhou trať. V dobách, kdy firma procházela komplikovaným obdobím (fúze, personální změny) nebo v době, kdy vnější prostředí nepřálo podobným aktivitám, věta Jirky Dolanského „my epileptologové ale i celá společnost máme velký dluh k pacientům s epilepsií hlavně v oblasti sociální a po zbytek mého života se budu snažit tento dluh smazat“, mne nutila pokračovat a burcovat ty, kteří mohli ovlivnit dění v EpiStopu. Jedno z nejplodnějších období byl rok 1999, rok kdy Praha hostila světový epileptologický sjezd a nám se povedlo intenzivní mediální kampaní upoutat pozornost jak politiků tak široké veřejnosti k problematice epilepsie. Součástí těchto aktivit byla i bilboardová kampaň, která byla zaměřená na širokou veřejnost a věta, která se komunikovala tehdy, bohužel platí více méně dodnes – „to co nejvíc trápí lidí s epilepsií není samotná nemoc, ale nezájem a nepochopení nás všech, kteří máme to štěstí, že touto nemocí netrpíme“. A jestli Epistop přispívá k tomu, že tato věta platí každým dnem méně, je to ta nejlepší odměna za skoro 10 let snažení o nápravu věcí.
EpiStop bude vždy patřit mezi snažení, na které budu nejvíce hrdá při rekapitulaci mých posledních 10 pracovních let. Děkuji tímto všem, kteří prostřednictvím EpiStopu pomáhají zlepšovat život pacientů s epilepsií. Děkuji všem, kteří se za ta léta stali i mými blízkými přáteli. Atˇ tato aktivita slouží jako inspirace pro vzájemně prospěšné partnerství odborníků, pacientů a farmaceutických firem. Současně s tímto přáním bych se chtěla rozloučit, protože na podzim odcházím do centra nové Evropské unie – do Bruselu za novými pracovními povinnostmi. To ale neznamená ztrátu kontaktu a podpory z mé strany. Doufám, že budu schopná skloubit své pracovní povinnosti a časové možnosti tak, abych mohla stále sledovat a přispívat k dalšímu rozvoji aktivit pracovní skupiny EpiStop. Mé srdce zůstává u projektů kolem epileptologie. Poslední roky jsou důkazem toho, že jsem nebyla schopná odolat pokušeni "fušovat" svým kolegům z CNS týmu do řemesla."
MUDr. Beáta Asarlidu (2004)

 

Dovětek po 4 letech… Červenec 20084 roky v cizině utekli jako voda a já se vrátila zpátky domů – do Čech. K mému velkému nadšení jsem zjistila, že EpiStop je stále tady, sice v jiné právní formě, ale se stejným cílem a nasazením pomáhat lidem s epilepsií a jejich blízkým. I když dnes již nepracuji pro firmu, která pomohla vzniku a dlouhodobé existenci tohoto úžasného projektu jsem připravena v rámci svých možnosti pomoci tam, kde budu něco platná. Určitě je v tom i trochu sobecké motivace, protože opět budu mít možnost potkávat a spolupracovat s lidmi/přáteli, kteří mi moc chyběli za mého pobytu v cizině, a práce kterých si velice vážím. Přeji občanskému sdružení EpiStop ještě mnoho úspěšných let – aby se naplnil původní cíl jeho zakladatelů – „dát šanci na důstojný a kvalitní život všem lidem trpícím epilepsií“.
.

Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., rok 2004

Prof. MUDr. Vladimír KomárekNázev EpiStop lze vyložit jako snahu zastavit šíření epileptické aktivity v mozku i šíření nesmyslů o epilepsii v odborných i laických kruzích. Může znamenat i zastavení a společné zamyšlení lidí, kteří „žijí svůj život s epilepsií“ a mohou to být dle Jirky Dolanského nejen pacienti či jejich rodina a přátelé, ale i ti, kdo se epilepsií z nejrůznějších příčin zabývají.

.

Pokračovat ve čtení