EpiStop články

První pomoc při epileptickém záchvatu

Co dělat při epileptickém záchvatu? Všechny potřebné informace se můžete dozvědět v Epistandardech v sekci ke stažení nebo v horní nabídce (menu). V tomto článku najdete ukázku-kapitolu (viz. obrázek) věnovanou první pomoci při epi-záchvatu. Užitečný odkaz na popis postupu při epileptickém záchvatu je také na serveru Epilepsie.cz

 

.

MUDr. Beáta Asarlidu, rok 2004 a 2008

MUDr. Beáta AsarliduProč Epistop a proč GSK? Když jsem v roce 1995 ješte jako specialista na Lamictal ve firmě Wellcome přemýšlela, co můžeme jako firma udělat v oblasti epilepsie, ozvala se moje povaha, která mě celý život nutí dělat věci jinak než všichni ostatní. Někdy k prospěchu věci, ale hodně často ke zkomplikování vlastního života. V tomto případě jsem se rozhodla, že klasické aktivity pro zvýšení povědomí o léku a nemoci nejsou to pravé a nechala jsem se inspirovat podobnou aktivitou v Anglii (pod názvem „Out of shadow“ – Ze stínu na slunce). Když jsem se o tento nápad podělila s Doc.Komárkem a prim.Dolanským byla jsem mile překvapena, jak nadšeně mojí myšlenku přijali. To ještě nikdo z nás netušil, jak velký záběr EpiStop bude mít (od aktivit medicínských, sociálních, přes psychologické až k aktivitám legislativním) ani, že to bude běh na hodně dlouhou trať. V dobách, kdy firma procházela komplikovaným obdobím (fúze, personální změny) nebo v době, kdy vnější prostředí nepřálo podobným aktivitám, věta Jirky Dolanského „my epileptologové ale i celá společnost máme velký dluh k pacientům s epilepsií hlavně v oblasti sociální a po zbytek mého života se budu snažit tento dluh smazat“, mne nutila pokračovat a burcovat ty, kteří mohli ovlivnit dění v EpiStopu. Jedno z nejplodnějších období byl rok 1999, rok kdy Praha hostila světový epileptologický sjezd a nám se povedlo intenzivní mediální kampaní upoutat pozornost jak politiků tak široké veřejnosti k problematice epilepsie. Součástí těchto aktivit byla i bilboardová kampaň, která byla zaměřená na širokou veřejnost a věta, která se komunikovala tehdy, bohužel platí více méně dodnes – „to co nejvíc trápí lidí s epilepsií není samotná nemoc, ale nezájem a nepochopení nás všech, kteří máme to štěstí, že touto nemocí netrpíme“. A jestli Epistop přispívá k tomu, že tato věta platí každým dnem méně, je to ta nejlepší odměna za skoro 10 let snažení o nápravu věcí.
EpiStop bude vždy patřit mezi snažení, na které budu nejvíce hrdá při rekapitulaci mých posledních 10 pracovních let. Děkuji tímto všem, kteří prostřednictvím EpiStopu pomáhají zlepšovat život pacientů s epilepsií. Děkuji všem, kteří se za ta léta stali i mými blízkými přáteli. Atˇ tato aktivita slouží jako inspirace pro vzájemně prospěšné partnerství odborníků, pacientů a farmaceutických firem. Současně s tímto přáním bych se chtěla rozloučit, protože na podzim odcházím do centra nové Evropské unie – do Bruselu za novými pracovními povinnostmi. To ale neznamená ztrátu kontaktu a podpory z mé strany. Doufám, že budu schopná skloubit své pracovní povinnosti a časové možnosti tak, abych mohla stále sledovat a přispívat k dalšímu rozvoji aktivit pracovní skupiny EpiStop. Mé srdce zůstává u projektů kolem epileptologie. Poslední roky jsou důkazem toho, že jsem nebyla schopná odolat pokušeni "fušovat" svým kolegům z CNS týmu do řemesla."
MUDr. Beáta Asarlidu (2004)

 

Dovětek po 4 letech… Červenec 20084 roky v cizině utekli jako voda a já se vrátila zpátky domů – do Čech. K mému velkému nadšení jsem zjistila, že EpiStop je stále tady, sice v jiné právní formě, ale se stejným cílem a nasazením pomáhat lidem s epilepsií a jejich blízkým. I když dnes již nepracuji pro firmu, která pomohla vzniku a dlouhodobé existenci tohoto úžasného projektu jsem připravena v rámci svých možnosti pomoci tam, kde budu něco platná. Určitě je v tom i trochu sobecké motivace, protože opět budu mít možnost potkávat a spolupracovat s lidmi/přáteli, kteří mi moc chyběli za mého pobytu v cizině, a práce kterých si velice vážím. Přeji občanskému sdružení EpiStop ještě mnoho úspěšných let – aby se naplnil původní cíl jeho zakladatelů – „dát šanci na důstojný a kvalitní život všem lidem trpícím epilepsií“.
.

Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., rok 2004

Prof. MUDr. Vladimír KomárekNázev EpiStop lze vyložit jako snahu zastavit šíření epileptické aktivity v mozku i šíření nesmyslů o epilepsii v odborných i laických kruzích. Může znamenat i zastavení a společné zamyšlení lidí, kteří „žijí svůj život s epilepsií“ a mohou to být dle Jirky Dolanského nejen pacienti či jejich rodina a přátelé, ale i ti, kdo se epilepsií z nejrůznějších příčin zabývají.

.

Pokračovat ve čtení

Zápis z valné hromady Občanského sdružení EpiStop 13.5.2009

Setkání KarolinumSetkání a valná hromada EpiStopu se konaly 13.5.2009 v nádherném prostředí Karolína.  Přivítali jsme řadu vážených hostů, nových i stávajících členů EpiStop. Jako hosté přišli na setkání: Ing. Zdeněk Bruna, Mgr. Káňa, Mgr. Šárka Káňová, PharmDr. Dagmar Křivohlávková, Doc. MUDr. Hana Kubová, DrSC, Ing. Tomáš Neužil, Ph.D., Petra Stehlíková, Daniel Žáček Dis., Anna Pokorná Dis.