Ať jste v jakékoliv životní fázi, připravili jsme pro vás webové stránky Ženy a epilepsie v češtině. Naleznete v nich ověřené a aktuální informace.
Líbí se ti, mami - 10. ročník soutěže
Milé děti, milí rodiče,
zveme vás k účasti v jubilejním 10.ročníku výtvarné soutěže pro děti s epilepsií s názvem LÍBÍ SE TI, MAMI?
Letos je tématem pro vaše obrázky ZVÍŘÁTKO.
Pomoc Ukrajině
Evropská referenční síť (ERN) vydala prohlášení na pomoc pacientům původem z ukrajiny, kteří trpí vzácným onemocněním (včetně epilepsie).
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
Pro učitele základních škol jsme připravili kurzEpilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol ve dnech 3. a 24. listopadu 2022. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.
Ve středu 15. června se za krásného slunečného dne uskutečnil sedmý ročník charitativního běhu Epi(c)Run, který je již tradičně organizován před Výstavištěm Praha spolkem EpiStop, z.s. Trasa o délce 5 km byla vytyčena v přilehlé Stromovce studenty a dobrovolníky a bylo ji možné absolvovat v rámci hlavního běžeckého závodu od 18h, ale také pěšky se skupinou Nordic Walking, či na koloběžkách nebo na kolech. K dobré pohodě všech zúčastněných hráli muzikanti skupiny Děsband a do rytmu jim k tomu neúnavně stepovali členové skupiny Klepeto, mnohonásobní mistři ČR v cloggingu, Jan Kudláček a Marek Chytra.
Letošní novinkou byl připravený program, kterým profesionálně, citlivě i vtipně provázel skvělý moderátor Jindřich Švejda. V průběhu odpoledne představil jak spolek EpiStop a jeho současné aktivity, tak téma epilepsie v různých aspektech, mj. epilepsie a maminky, epilepsie u dětí, první pomoc, sportování s epilepsií, či novinky výzkumu a možnosti léčby epilepsie. Děkujeme všem lékařům 2. LF UK a FNM z Centra pro epilepsie Motol, kteří si udělali čas na rozhovor, i všem vědcům, kteří se zabývají výzkumem epilepsie, za poskytnutí cenných a aktuálních informací i za jejich účast na Epi(c)Runu. Přípravu a organizaci akce si podělily Monika Bártová, Květa Janoušková a Kateřina Kolářová, na zdárnou realizaci dohlíželi a otázky moderátora trpělivě zodpovídali předseda a místopředsedkyně spolku EpiStop Přemysl Jiruška a Jana Zárubová.
I přes tropická vedra úspěšně dokončila běh početná skupina lidí včetně dětí a byli mezi nimi i takoví, co závodili s kočárkem před sebou. Odměnou za obdivuhodné výkony byl nejen skvělý pocit z úspěšného absolvování závodu a pomoci dobré věci, ale také perníkové medaile pro všechny účastníky závodu. Nejrychlejší potom obdrželi krásné zdravé balíčky a letos poprvé byli korunováni také vavřínovými věnci pro vítěze. Velmi všem za jejich účast a podporu děkujeme a těšíme se na setkání v příštím roce!
EpiStop, z.s. je již řadu let členem mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy). Domluvili jsme společný postup s Českou ligou proti epilepsii a výzkumným epileptologickým centrem EpiReC a oslovili kvůli epilepsii Ministerstvo zdravotnictví ČR.
Právě díky vynikající mezinárodní koordinaci mezi členskými státy, MZ, WHO a především nestátními organizacemi typu EpiStop, z.s. na podporu epilepsie, se podařilo na letošním 75. shromáždění Světové zdravotnické organizace v Ženevě prosadit schválení Globálního akčního plánu pro epilepsii a další neurologická onemocnění. Epilepsie, ačkoliv patří mezi nejčastější neurologická onemocnění, zůstávala Popelkou ve stínu jiných, lépe financovaných onemocnění, které se těšily lepšímu zájmu pozornosti.
Cílem desetiletého globálního akčního plánu je nepříznivou bilanci napravit. K tomu by měl dopomoci i nový strategický plán mezinárodní organizace IBE na roky 2022-2026. Přečíst si ho můžete zde.
V pondělí 23. května se na půdě Akademie věd České republiky sešli vyslaní zástupci oborů gynekologie a porodnictví, neonatologie, genetiky a dětské i dospělé neurologie a epileptologie. Akce organizovaná spolkem EpiStop, z.s. otevřela mezioborovou debatu k organizaci péče o dívky a ženy v těhotenství, během porodu i v poporodním období. Jsme velmi rádi, že se u pomyslného kulatého stolu v sále Geneva sešlo celkem 16 předních odborníků, kteří diskutovali danou problematiku a vyměňovali si informace i cenné zkušenosti z perspektivy svých specializací. Na základě tohoto setkání vznikne mezioborová pracovní skupina s cílem připravit klinické doporučené postupy k organizaci péče o těhotné ženy s epilepsií v České republice.
Nové webové stránky určené ženám s epilepsií byly spuštěny na adrese www.womenandepilepsy.org. Připravila je pracovní skupina mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy), složená jak z lékařů, předních odborníků na epilepsie ve světě, tak samotných žen s epilepsií.
Českou jazykovou mutaci stránek jsme pro vás připravili v EpiStopu. Webové stránky do češtiny přeložila Mgr. Květa Janoušková, MA, jazykové a odborné korektury zajistila místopředsedkyně spolku EpiStop a zkušená lékařka Centra pro epilepsie Motol MUDr. Jana Zárubová.
Naleznete v nich spolehlivé informace, ať jste v jakékoli životní fázi - od dospívání, přes intimní život s epilepsií, plánování mateřství, pokyny pro budoucí i čerstvé maminky, jak pečovat o děťátko i o sebe. Dozvíte se v nich, na co si dát pozor v souvislosti s epileptickými záchvaty i léky a na co se podrobně zeptat svého lékaře. Věříme, že v nich najdete mnoho užitečných informací.
Rozhlas: ČRo Radiožurnál – MUDr Jana Zárubová, rozhovor od 13:22:20 ČRo Plus – MUDr. Jana Zárubová, rozhovor od 14:19:35 Radio Proglas – rozhovor Rádio Z – MUDr. Jana Zárubová, 15.15h živě, Tomáš Turek editor, moderátorka Rádio Plus – těhotenství s epilepsií, rozhovor od 6:25:40
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
EpiStop, z.s. je již řadu let členem mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy). Domluvili jsme společný postup s Českou ligou proti epilepsii a výzkumným epileptologickým centrem EpiReC a oslovili kvůli epilepsii Ministerstvo zdravotnictví ČR.
