EpicRun 2022 - Běh na podporu lidí s epilepsií

Publikováno dne 30. Květen 2022. V kategorii Média

Srdečně Vás zveme již na sedmý ročník charitativního běhu EpicRun, který se uskuteční ve středu 15. června 2022 v pražské Stromovce. Účelem akce je i tento rok podpora lidí s epilepsií!

Pokračovat ve čtení

Kulatý stůl - péče o ženy s epilepsií

Publikováno dne 26. Květen 2022. V kategorii O EpiStopu

V pondělí 23. května se na půdě Akademie věd České republiky sešli vyslaní zástupci oborů gynekologie a porodnictví, neonatologie, genetiky a dětské i dospělé neurologie a epileptologie. Akce organizovaná spolkem EpiStop, z.s. otevřela mezioborovou debatu k organizaci péče o dívky a ženy v těhotenství, během porodu i v poporodním období. Jsme velmi rádi, že se u pomyslného kulatého stolu v sále Geneva sešlo celkem 16 předních odborníků, kteří diskutovali danou problematiku a vyměňovali si informace i cenné zkušenosti z perspektivy svých specializací. Na základě tohoto setkání vznikne mezioborová pracovní skupina s cílem připravit klinické doporučené postupy k organizaci péče o těhotné ženy s epilepsií v České republice.

Pokračovat ve čtení

Ženy a epilepsie - nový web

Publikováno dne 11. Květen 2022. V kategorii Pro pacienty

Webové stránky Ženy a epilepsie

Nové webové stránky určené ženám s epilepsií byly spuštěny na adrese www.womenandepilepsy.org. Připravila je pracovní skupina mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy), složená jak z lékařů, předních odborníků na epilepsie ve světě, tak samotných žen s epilepsií.

Českou jazykovou mutaci stránek jsme pro vás připravili v EpiStopu. Webové stránky do češtiny přeložila Mgr. Květa Janoušková, MA, jazykové a odborné korektury zajistila místopředsedkyně spolku EpiStop a zkušená lékařka Centra pro epilepsie Motol MUDr. Jana Zárubová.

Naleznete v nich spolehlivé informace, ať jste v jakékoli životní fázi - od dospívání, přes intimní život s epilepsií, plánování mateřství, pokyny pro budoucí i čerstvé maminky, jak pečovat o děťátko i o sebe. Dozvíte se v nich, na co si dát pozor v souvislosti s epileptickými záchvaty i léky a na co se podrobně zeptat svého lékaře. Věříme, že v nich najdete mnoho užitečných informací.

Link na webové stránky v češtině: https://zenyaepilepsie.org/

Jak jsme se činili k Mezinárodnímu dni epilepsie 2022

Publikováno dne 18. Únor 2022. V kategorii Mezinárodní projekty a organizace

Přinášíme seznam mediálních výstupů EpiStopu z.s. k Mezinárodnímu dni epilepsie 2022

Televize:
ČT Dobré ráno (Brno) – prim. MUDr. Ondřej Horák, rozhovor.

Rozhlas:
ČRo Radiožurnál – MUDr Jana Zárubová, rozhovor od 13:22:20
ČRo Plus – MUDr. Jana Zárubová, rozhovor od 14:19:35
Radio Proglas – rozhovor
Rádio Z – MUDr. Jana Zárubová, 15.15h živě, Tomáš Turek editor, moderátorka
Rádio Plus – těhotenství s epilepsií, rozhovor od 6:25:40

Články:
UK Forum
Radio Proglas
FN Brno – tisková zpráva

Líbí se Ti, mami - 10. ročník výtvarné soutěže

Publikováno dne 29. Březen 2022. V kategorii Pro pacienty

Milé děti, milí rodiče,
zveme vás k účasti na jubilejním 10.ročníku výtvarné soutěže pro děti s epilepsií s názvem LÍBÍ SE TI, MAMI?
Startujeme tradičně u příležitosti Světového dne epilepsie, tzv. PURPLE DAY, 26. března 2022.

Pokračovat ve čtení

Pomoc Ukrajině

Publikováno dne 20. Březen 2022. V kategorii Mezinárodní projekty a organizace

Evropská referenční síť (ERN) vydala prohlášení na pomoc pacientům původem z Ukrajiny, kteří trpí vzácným onemocněním (včetně epilepsie).

Více informací na stránkách https://www.erncare4ua.com/

Text prohlášení zde.

Tisková zpráva k Purple Day 2022

Publikováno dne 23. Březen 2022. V kategorii Média

Tisková zpráva k Purple Day 2022 zde, příběh Natálky s epilepsií zde.