EpiJob - Nabídka práce pro pacienty s epilepsií

EpiJob Logo

Epilepsie a COVID-19

covid19

 Epilepsie sama o sobě nezvyšuje riziko nákazy ani nezhoršuje průběh onemocnění COVID-19.

Pacienti s některými vzácnými typy epilepsie (např. Rasmussenova encefalitida, ESES) mohou užívat léky, které zároveň ovlivňují jejich imunitní systém (například ACTH, kortikosteroidy, či jinou imunoterapii).  Jsou proto ohroženi těžším průběhem virové infekce, ale to neznamená, že by měli léčbu přestat užívat bez předchozí domluvy s ošetřujícím neurologem. Důsledná izolace v domácím prostředí by měla být v tomto ohledu dostatečná.

Následující opatření a rady směřují především k omezení potřeby akutního ošetření a snaží se systematizovat přístup k pacientům s epilepsií v době omezené dostupnosti zdravotní péče. Většina zdravotnických zařízení má nyní omezený provoz pro ambulantní pacienty, aby se zpomalilo šíření nákazy.

Pokračovat ve čtení

Národní den epilepsie 2020

JZ SZ

K příležitosti Národního dne epilepsie, který připadá na 30.9., byla Dr. Zárubová (virtuálním) hostem Studia 6 ČT (odkaz) a Seznam Zpráv (odkaz v čase 9:45).

EPPI vodácký triatlon 2020

eppi logoMilí sportovci a příznivci sportu,
protože jsme pro letošní rok museli zrušit konání 18. ročníku závodu EPPI vodácký triatlon, rádi bychom Vás pozvali na jeho virtuální verzi. Nejedná se sice o závod v pravém slova smyslu, ale chtěli bychom zachovat myšlenku závodu, který se koná k Národnímu dni epilepsie 30. 9. každý rok.

Jak se zúčastnit?

Pošlete nám svou fotografii ve sportovním oblečení, při běhu, při jízdě na kole nebo se svým oblíbeným pádlem, jako byste byli připraveni vystartovat na pískovně. My budeme tuto fotografii považovat za virtuální registraci a zařadíme ji na plakát akce, který vám zašleme na památku e-mailem. A máte-li možnost vykonat nějaký sportovní výkon – zaběhat si, projet se na kole nebo dokonce vyrazit na lodi – vyfoťte nám v nějaké mobilní aplikaci svůj splněný výkon a budete zařazeni do slosování o zajímavé ceny. Fotky posílejte na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. do konce října 2020.

Navíc můžete pomoci!

Virtuální verze závodu je zároveň propojena se sbírkou na WalkAide pro Richarda. Kdybychom se bývali sešli fyzicky na Vlkovské pískovně, byla by u registrace připravena kasička veřejné sbírky, kam by šly všechny registrační poplatky. To nám bohužel COVID-19 zhatil, proto realizujeme sbírku jinak – i vy můžete darovat on-line na portále darujme.cz.

Více informací a Richardův příběh najdete zde.

Oficiální pozvánka na virtuální triatlon zde.

Epi(c)run 2020 - poděkování a fotogalerie

Clipboard01Přinášíme vám fotogalerii z charitativního běhu Epi(c)Run. Letošní 5. covidový ročník Epi(c)Runu byl, i přes menší účast, akcí veskrze pozitivní. U všech přítomných byla patrná dobrá nálada a podpora myšlence pohybovou aktivitu i pro lidi s epilepsií. Ochota přispět do sbírky na WalkAid pro Richarda byla dojemná a přítomnost Richarda a jeho maminky všem připomněla, že i s těžkým handicapem se dá žít, hýbat se, nezatrpknout.
Všem patří dík!
 
Fotogalerie zde, za fotografie děkujeme https://www.hilmar.cz/

Sbírka na WalkAide pro Richarda

darujme Richard prodělal v 15 letech těžké poranění mozku. Ochrnul, přestal mluvit. Obrovskou vůlí a pílí se dokázal vrátit do života ochrnutý na pravou polovinu těla s omezením řeči. Náhle se objevily epileptické záchvaty. To jsme společně zvládli. Teď hledáme pro Richarda pomoc, aby lépe zvládl i chůzi. S tím mu pomůže přístroj WalkAide, neurostimulátor, který maximalizuje potenciál k obnovení ztracené možnosti samostatného pohybu. Richardova chůze je s WalkAidem výrazně lepší. Bohužel zdravotní pojišťovna na tuto kompenzační pomůcku finančně nepřispívá.

Další informace a možnost příspět zde.

Informace o dostupnosti antiepileptik

V případě, že v lékárně obdržíte informaci, že předepsané antiepileptikum není na trhu, můžete zkontrolovat tuto informaci na webových stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv zde.
Pokud u daného přípravku není oznámení o přerušení, zkuste se obrátit na jinou lékárnu, nejlépe nějakou u velké polikliniky nebo nemocnice.

Případně je možné se obrátit na zastoupení farmaceutické firmy.

Pokračovat ve čtení

Epi(c)Walking - kurz severské chůze

EpicWalking duha

Každý může udělat první krok!

Termíny a trasy jaro-léto 2020

Den: středa od 20. 5. do 29. 7. 2020 (vyjma 3. 6.), celkem 10 lekcí

Kdy: 18:00 – 19:30

Lokality: Ďáblický háj, Vyšehrad, Hostivařský les, Stromovka, Krčský les

Délka tras: 3-5 km (podmínkou účasti je, že tuto vzdálenost musíte být schopni ujít)

Počet účastníků: 4 – 8 osob podle zdatnosti skupiny

Cena kurzu je 900 Kč za 10 lekcí.

NOVĚ díky finanční podpoře od TESCO dostane prvních šest zájemců slevu 90 % z ceny kurzu, zaplatí tedy pouze 90 Kč.

Podmínkou účasti v kurzu je vstupní konzultace s lékařkou-epileptoložkou – k tomu bude potřebovat vidět zprávu od vašeho neurologa (ideálně z posledních 6 měsíců) se základními informacemi týkajícími se vaší epilepsie. Naší prioritou je bezpečí všech účastníků!

Dotazy i přihlášky směřujte na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Těšíme se na Vaši účast!

EpiStop z. s.

Pokračovat ve čtení

Další články...