26. března 2025 odpoledne se v rámci dne věnovaného epilepsii, tzv. Purple Day, v Praze rozjela slavnostně vyzdobená Fialová tramvaj, která upozornila na život s tímto nejčastějším chronickým neurologickým onemocněním.
Díky spolupráci organizace Život s epileptikem, spolku EpiStop, asociace Sport pro všechny, Českému červenému kříži Praha 1 a DPP hl.m. Prahy se mohli cestující na zvláštní lince č. 22 dozvědět, jak poskytnout první pomoc při náhodném setkání s epileptickým záchvatem. Kampaň podpořili herci Dalibor Gondík, který má s epilepsií osobní zkušenost, nebo Kristýna Freyová či Martik Taclík, kteří se přišli naopak o epilepsii a první pomoci informovat. Nechyběli ani paralympionik Jan Tománek, skeletonista Timon Drahoňovský nebo šermíř Jiří Beran.
Cestující se mohli dozvědět informace nejen z přítomné letákové výzdoby, ale hlavně při moderovaných rozhovorech s odborníky nebo praktickými ukázkami první pomoci od ČČK. V průběhu odpoledne postupně sdíleli své zkušenosti s ojediněle přetrvávajícími mýty někteří pacienti s epilepsií. Díky EpiStopu nechyběli přední odborníci na epilepsii z Centra pro epilepsie Motol i z Epileptologického výzkumného centra EpiReC.
O kvalitu poskytovaných informací se postarali a u mikrofonu postupně vystřídali místopředsedkyně spolku EpiStop Dr. Jana Amlerová, zakladatel spolku EpiStop a emeritní přednosta Kliniky dětské neurologie (KDN) 2. LF UK a FNM prof. Vladimír Komárek, Dr. Martin Kudr z KDN, Dr. Radek Janča z FEL ČVUT, vědkyně Dr. Karolína Liška z Ústavu fyziologie 2. LF nebo vedoucí Neurogenetické laboratoře doc. Barbora Straka. Na aktivity spolku EpiStop ve prospěch dětí i dospělých s epilepsií upozornila manažerka spolku Mgr. Květa Janoušková, MA. Celým odpolednem provázel herec Vítek Maštalíř. Všem patří velké poděkování!
26. března připomene v 10.30h tisková konference na půdě 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy významný milník dětského epileptochirurgického programu ve Fakultní nemocnici v Motole. Za 25 let programu bylo odoperováno přes 500 dětí s epilepsií. Epileptochirurgie pomáhá zbavit záchvatů a výrazně zlepšit kvalitu života pacientům, u kterých je farmakologická léčba neúčinná. Rozhovor s lékaři KDN Martinem Kudrem a Matyášem Ebelem si můžete přečíst zde a příklad pacientského příběhu se šťastným koncem je zde.
Ve 13.15h, po vlastní tiskové konferenci na točně Královka, vyjede slavnostně po trase linky č. 22 speciální Fialová tramvaj, kde budeme šířit osvětu o epilepsii a zásady první pomoci při epileptickém záchvatu. Během středečního odpoledne se můžete v této tramvaji setkat mj. s lékaři EpiStopu i dalšími přítomnými odborníky, případně zahlédnout známé tváře Kristýnu Frejovou či Dalibora Gondíka. Za kampaní Epilepsie není konečná: Pomáháme lidem s epilepsií bezpečně projet životem stojí organizace Život s epileptikem (iniciátor akce), spolek EpiStop, Český červený kříž Praha 1, Česká asociace Sport pro všechny a především Dopravní podnik hl. m. Prahy. Tisková zpráva je zde.
Mezinárodní den epilepsie, společná iniciativa Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE) a Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE), je celosvětová akce, která se každoročně slaví druhé únorové pondělí a jejímž cílem je podpořit povědomí o epilepsii na celém světě.
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie vydává spolek EpiStop tiskovou zprávu:
Pacienti s epilepsií mohou žít bez záchvatů Správnou léčbu pomáhají nastavit ve specializovaných centrech
Praha, 3. 2. 2025 – Když se řekne epilepsie, řada lidí si představí život omezený pravidelně se vyskytujícími záchvaty. Díky pokrokům současné medicíny už tomu ale tak dnes být nemusí. Moderní léčbou lze u většiny lidí s epilepsií dosáhnout úplného vymizení záchvatů. Pacienti, u nichž se dosud nepodařilo dostat nemoc pod kontrolu, by měli navštívit specializovaného neurologa – epileptologa – nebo některé z center pro epilepsie, kde odborníci dokážou přesněji zmapovat příčiny nemoci a nastavit cílenou léčbu. Lékaři to připomínají u příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá na 10. února.
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
Pro učitele všech stupňů škol opět pořádáme kurz Epilepsie, škola a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole ve dnech 19. března a 9. dubna 2025. Setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.
Více než 10 let od posledního vydání vznikla pod odbornou garancí MUDr. Jany Zárubové ve spolupráci předních epileptologů, neurologů i dětských neurologů, genetiků, gynekologů a porodníků, i neonatologů, očekávaná aktualizace publikace Žena a epilepsie.
Kniha má tři části věnované adolescenci, dospělosti a období menopauzy. Obsah k nahlédnutí zde. Zásadní jsou informace o vysokém riziku poškození vývoje plodu dítěte v důsledku podávání valproátu i míra rizik dalších protizáchvatových léků v těhotenství, najdete v ní i cenné informace o vlivu pohlavních hormonů na průběh epilepsie, o působení protizáchvatových léků na hormonální regulace. Upozorňuje na interakce těchto léků s antikoncepcí, věnuje se problematice péče o ženy s epilepsií ve všech fázích těhotenství, v průběhu porodu i otázkám poporodního a laktačního období. Ženy s epilepsií, zejména v období plodnosti a těhotenství, by měly být pod drobnohledem vzdělaných, chápavých a sehraných odborníků a strategie péče by se měla opírat o moderní poznatky.
Kniha je určena lékařům všech odborností, kteří se setkávají s pacientkami s tímto onemocněním, tj. především praktickým lékařům pro děti a dorost, praktickým lékařům pro dospělé, neurologům a dětským neurologům, gynekologům a porodníkům, neonatologům a pediatrům, endokrinologům i genetikům. Věříme, že naše publikace přispěje ke zlepšení kvality péče o dívky a ženy léčené pro epilepsii, a tím ke zvýšení jejich kvality života.
Publikaci v ceně 380 Kč lze zakoupit na Českém a slovenském neurologickém sjezdu v Ostravě 28.-29.11.2024 na stánku spolku EpiStop. Kdykoliv je možné objednat libovolný počet výtisků u Mgr. Kateřiny Kolářové, email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., tel. 602 268 320.
1. listopad je Světovým dnem LGS. Spolek EpiStop vydal při této příležitosti tiskovou zprávu upozorňující na význam správné diagnózy pro stanovení optimální léčby (některým dospělým pacientům nebyl tento vzácný syndrom nikdy diagnostikován) a na potřeby lidí žijících s Lennox-Gastautovým syndromem i všech, kteří o ně pečují.
Vzácný syndrom způsobuje desítky záchvatů denně
Správná léčba může pacientům výrazně ulevit
Až desítky epileptických záchvatů denně – nejen to musejí překonat pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Závažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem 3 let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě – až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A nejen jim, ale i rodinám, které se doma o pacienty nepřetržitě starají. Lékaři na to upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopad.
26. března připomene v 10.30h tisková konference na půdě 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy významný milník dětského epileptochirurgického programu ve Fakultní nemocnici v Motole. Za 25 let programu bylo odoperováno přes 500 dětí s epilepsií. Epileptochirurgie pomáhá zbavit záchvatů a výrazně zlepšit kvalitu života pacientům, u kterých je farmakologická léčba neúčinná. Rozhovor s lékaři KDN Martinem Kudrem a Matyášem Ebelem si můžete přečíst 
Podle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.
Více než 10 let od posledního vydání vznikla pod odbornou garancí MUDr. Jany Zárubové ve spolupráci předních epileptologů, neurologů i dětských neurologů, genetiků, gynekologů a porodníků, i neonatologů, očekávaná aktualizace publikace Žena a epilepsie.