• Epilepsie a sport
    Akreditovaný kurz pro učitele základních škol
  • Nový web pro ženy s epilepsií v češtině
    Ať jste v jakékoliv životní fázi, připravili jsme pro vás webové stránky Ženy a epilepsie v češtině. Naleznete v nich ověřené a aktuální informace.
  • Pomoc Ukrajině
    Evropská referenční síť (ERN) vydala prohlášení na pomoc pacientům původem z ukrajiny, kteří trpí vzácným onemocněním (včetně epilepsie).

Žena a epilepsie 2024 - Nová publikace EpiStopu

publikaceVíce než 10 let od posledního vydání vznikla pod odbornou garancí MUDr. Jany Zárubové ve spolupráci předních epileptologů, neurologů i dětských neurologů, genetiků, gynekologů a porodníků, i neonatologů, očekávaná aktualizace publikace Žena a epilepsie.

Kniha má tři části věnované adolescenci, dospělosti a období menopauzy. Obsah k nahlédnutí zde. Zásadní jsou informace o vysokém riziku poškození vývoje plodu dítěte v důsledku podávání valproátu i míra rizik dalších protizáchvatových léků v těhotenství, najdete v ní i cenné informace o vlivu pohlavních hormonů na průběh epilepsie, o působení protizáchvatových léků na hormonální regulace. Upozorňuje na interakce těchto léků s antikoncepcí, věnuje se problematice péče o ženy s epilepsií ve všech fázích těhotenství, v průběhu porodu i otázkám poporodního a laktačního období. Ženy s epilepsií, zejména v období plodnosti a těhotenství, by měly být pod drobnohledem vzdělaných, chápavých a sehraných odborníků a strategie péče by se měla opírat o moderní poznatky.

Kniha je určena lékařům všech odborností, kteří se setkávají s pacientkami s tímto onemocněním, tj. především praktickým lékařům pro děti a dorost, praktickým lékařům pro dospělé, neurologům a dětským neurologům, gynekologům a porodníkům, neonatologům a pediatrům, endokrinologům i genetikům. Věříme, že naše publikace přispěje ke zlepšení kvality péče o dívky a ženy léčené pro epilepsii, a tím ke zvýšení jejich kvality života.

Publikaci v ceně 380 Kč lze zakoupit na Českém a slovenském neurologickém sjezdu v Ostravě 28.-29.11.2024 na stánku spolku EpiStop. Kdykoliv je možné objednat libovolný počet výtisků u Mgr. Kateřiny Kolářové, email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., tel. 602 268 320.

Světový den Lennox-Gastautova syndromu

1. listopad je Světovým dnem LGS. Spolek EpiStop vydal při této příležitosti tiskovou zprávu upozorňující na význam správné diagnózy pro stanovení optimální léčby (některým dospělým pacientům nebyl tento vzácný syndrom nikdy diagnostikován) a na potřeby lidí žijících s Lennox-Gastautovým syndromem i všech, kteří o ně pečují.

Vzácný syndrom způsobuje desítky záchvatů denně

Správná léčba může pacientům výrazně ulevit

Až desítky epileptických záchvatů denně – nejen to musejí překonat pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Závažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem 3 let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě – až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A nejen jim, ale i rodinám, které se doma o pacienty nepřetržitě starají. Lékaři na to upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopad.

Pokračovat ve čtení

Akreditovaný kurz Epilepsie a sport pro učitele mateřských, základních a středních škol. Víte, jak na děti s epilepsií?

Sport ve školePodle statistik žije s epilepsií každé sté dítě v České republice a v průběhu dětství prodělá epileptický záchvat až 7% dětí. Je tedy pravděpodobné, že děti s epilepsií mohou být v každé základní škole.

Pro učitele základních škol jsme připravili kurz Epilepsie a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií, který proběhne v prostorách 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole ve dnech 16. října a 20. listopadu 2024. Kurz je akreditován MŠMT a setkáte se v něm s předními odborníky na epilepsie a speciální pedagogiku v ČR. Při přípravě kurzu jsme kladli důraz na jeho praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu.

Pokračovat ve čtení

Týden mozku na 2. lékařské fakultě: Epilepsie - mýty a fakta

Tyden mozku na 2LFUK 2024 ctverec corrected

Srdečně vás zveme na sérii přednášek na 2. LF UK v rámci Týdne mozku, která proběhne ve středu 13. března od 16h do 18h ve Malé levé posluchárně 2. lékařské fakulty, V Úvalu 84, Praha 5 - Motol (zastávka autobusu a metra Nemocnice Motol) i online. 

V rámci připravených přednášek seznámíme posluchače s problematikou epilepsie a s principy současné léčby; co dělat, když se léčba nedaří aneb jak probíhají přípravy na epileptochirurgii; co dokážeme zjistit o lidském vědomí za použití intrakraniáního EEG a jak mozek pracuje s písmeny a čísly; a také zcela prakticky, jaká režimová opatření jsou pro lidi s epilepsií vhodná a která tvrzení či doporučení z minulosti je naopak potřeba uvést na pravou míru. Na konci akce bude také prostor pro Vaše případné dotazy.

Akci pořádá 2. LF UK ve spolupráci s Epileptologickým výzkumným centrem EpiReC a spolkem EpiStop, z.s.

Podrobnosti naleznete na webových stránkách 2. lékařské fakulty UK i na webu Týdne mozku.

 

 

I DĚTI S EPILEPSIÍ SE POTŘEBUJÍ NAUČIT PLAVAT

1

Tisková zpráva spolku EpiStop k Mezinárodnímu dni epilepsie 12. února 2024.

Při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který se celosvětově snaží odbourávat předsudky spojené s tímto onemocněním, upozorňují lékaři spolku EpiStop na vhodný přístup k plaveckému výcviku u dítěte s epilepsií. Strach z ohrožení zdraví a neznalosti první pomoci bývá příčinou nesprávné či přehnané reakce okolí. To může vést ke stigmatizaci dítěte, obavám učitelů, nebo až k odmítnutí dítěte plaveckou školou. Nebojme se epilepsie. Stačí být připraven, mít správné informace a vědět, jak postupovat. EpiStop, z.s. pořádá akreditované kurzy Epilepsie a sport pro učitele a trenéry, kurzy Nordic Walking pro lidi s epilepsií, nově vzniklo video o plavání u dítěte s epilepsií.

Víme to všichni: Měli bychom sportovat. Sportování je zdravé. Sportování nás udržuje v dobré fyzické i psychické kondici. Mezi velmi populární aktivity, nejšetrnější a nejzdravější sporty patří plavání.  Jak je to ale u dětí a dospělých, kteří žijí s epilepsií?

Pokračovat ve čtení

Třetí díl článku Pacient s epilepsií u praktického lékaře

Třetí díl článku pro praktické lékaře, který napsaly Jana Zárubová a Jana Kluhová, vyšel v únorovém čísle časopise Practicus pod názvem Nežádoucí účinky a interakce protizáchvatové medikace (ASM). Článek má za cíl přiblížit nejčastější a závažné nežádoucí účinky a interakce často používané protizáchvatové medikace

Přečíst si ho můžete zde.

O prvním dílu si můžete přečíst zde EpiStop navázal spolupráci s praktickými lékaři.

PF 2024

PF2024 EpiStop

Další články...