Milí běžci, sportovní nadšenci a všichni, kteří věří, že pohyb může měnit životy!
Srdečně vás zveme na jubilejní 10. ročník charitativního běhu Epi(c)Run, který spojuje lásku ke sportu s podporou lidí s epilepsií. Přijďte si užít nezapomenutelný den plný energie, přátelské atmosféry a dobré vůle.
Kdy? 28. května odpoledne
Kde? Stromovka Praha a Anthropos Brno
Proč? Protože společně můžeme pomáhat!
26. března 2025 odpoledne se v rámci dne věnovaného epilepsii, tzv. Purple Day, v Praze rozjela slavnostně vyzdobená Fialová tramvaj, která upozornila na život s tímto nejčastějším chronickým neurologickým onemocněním.
Díky spolupráci organizace Život s epileptikem, spolku EpiStop, asociace Sport pro všechny, Českému červenému kříži Praha 1 a DPP hl.m. Prahy se mohli cestující na zvláštní lince č. 22 dozvědět, jak poskytnout první pomoc při náhodném setkání s epileptickým záchvatem. Kampaň podpořili herci Dalibor Gondík, který má s epilepsií osobní zkušenost, nebo Kristýna Freyová či Martik Taclík, kteří se přišli naopak o epilepsii a první pomoci informovat. Nechyběli ani paralympionik Jan Tománek, skeletonista Timon Drahoňovský nebo šermíř Jiří Beran.
Cestující se mohli dozvědět informace nejen z přítomné letákové výzdoby, ale hlavně při moderovaných rozhovorech s odborníky nebo praktickými ukázkami první pomoci od ČČK. V průběhu odpoledne postupně sdíleli své zkušenosti s ojediněle přetrvávajícími mýty někteří pacienti s epilepsií. Díky EpiStopu nechyběli přední odborníci na epilepsii z Centra pro epilepsie Motol i z Epileptologického výzkumného centra EpiReC.
O kvalitu poskytovaných informací se postarali a u mikrofonu postupně vystřídali místopředsedkyně spolku EpiStop Dr. Jana Amlerová, zakladatel spolku EpiStop a emeritní přednosta Kliniky dětské neurologie (KDN) 2. LF UK a FNM prof. Vladimír Komárek, Dr. Martin Kudr z KDN, Dr. Radek Janča z FEL ČVUT, vědkyně Dr. Karolína Liška z Ústavu fyziologie 2. LF nebo vedoucí Neurogenetické laboratoře doc. Barbora Straka. Na aktivity spolku EpiStop ve prospěch dětí i dospělých s epilepsií upozornila manažerka spolku Mgr. Květa Janoušková, MA. Celým odpolednem provázel herec Vítek Maštalíř. Všem patří velké poděkování!
Fotografie z celého odpoledne naleznete zde.
26. března připomene v 10.30h tisková konference na půdě 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy významný milník dětského epileptochirurgického programu ve Fakultní nemocnici v Motole. Za 25 let programu bylo odoperováno přes 500 dětí s epilepsií. Epileptochirurgie pomáhá zbavit záchvatů a výrazně zlepšit kvalitu života pacientům, u kterých je farmakologická léčba neúčinná. Rozhovor s lékaři KDN Martinem Kudrem a Matyášem Ebelem si můžete přečíst zde a příklad pacientského příběhu se šťastným koncem je zde.
Ve 13.15h, po vlastní tiskové konferenci na točně Královka, vyjede slavnostně po trase linky č. 22 speciální Fialová tramvaj, kde budeme šířit osvětu o epilepsii a zásady první pomoci při epileptickém záchvatu. Během středečního odpoledne se můžete v této tramvaji setkat mj. s lékaři EpiStopu i dalšími přítomnými odborníky, případně zahlédnout známé tváře Kristýnu Frejovou či Dalibora Gondíka. Za kampaní Epilepsie není konečná: Pomáháme lidem s epilepsií bezpečně projet životem stojí organizace Život s epileptikem (iniciátor akce), spolek EpiStop, Český červený kříž Praha 1, Česká asociace Sport pro všechny a především Dopravní podnik hl. m. Prahy. Tisková zpráva je zde.
Mezinárodní den epilepsie, společná iniciativa Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE) a Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE), je celosvětová akce, která se každoročně slaví druhé únorové pondělí a jejímž cílem je podpořit povědomí o epilepsii na celém světě.
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie vydává spolek EpiStop tiskovou zprávu:
Pacienti s epilepsií mohou žít bez záchvatů
Správnou léčbu pomáhají nastavit ve specializovaných centrech
Praha, 3. 2. 2025 – Když se řekne epilepsie, řada lidí si představí život omezený pravidelně se vyskytujícími záchvaty. Díky pokrokům současné medicíny už tomu ale tak dnes být nemusí. Moderní léčbou lze u většiny lidí s epilepsií dosáhnout úplného vymizení záchvatů. Pacienti, u nichž se dosud nepodařilo dostat nemoc pod kontrolu, by měli navštívit specializovaného neurologa – epileptologa – nebo některé z center pro epilepsie, kde odborníci dokážou přesněji zmapovat příčiny nemoci a nastavit cílenou léčbu. Lékaři to připomínají u příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá na 10. února.
