PF 2024
EpiStop články
Podporujeme lékaře
EpiStandardy
Pravidelně vydáváme a aktualizujeme základní příručku o epilepsii pro lékaře s názvem Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií. Poslední vydání EpiStandardů z roku 2021 je k dispozici v pdf na webových stránkách EpiStopu zde.
Aplikace Mediately
Ve spolupráci s Mediately za podpory farmaceutické společnosti Angelini Pharma vznikl na základě EpiStandardů spolku EpiStop nový online nástroj pro snadnou navigaci možnostmi léčby u jednotlivých epileptických syndromů a doporučeními pro výběr protizáchvatové medikace. Nástroj lze nalézt zde: https://mediately.co/cz/tools/ASMGuidelinesCZ
+ ilustrační obrázek
Školení pro praktické lékaře, neurology aj.
Pravidelně jsme zváni na proškolení lékařů různých specializací. Nedávno jsme uspořádali kurz pro praktické lékaře na půdě České lékařské komory. V případě zájmu o novinky z epileptologie, k organizaci péče o pacienty s epilepsií v České republice či k projektům spolku EpiStop, z.s. nás neváhejte kontaktovat na email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Série článků pro odborné časopisy
Pro odborný časopis Společnosti všeobecného lékařství ČLS JEP Practicus připravila MUDr. Jana Zárubová ve spolupráci s MUDr. Janou Amlerovou, Ph.D. několikadílnou sérii o epilepsii v ordinaci praktického lékaře.
Vedení mezinárodního registru těhotenství EURAP
Český registr EURAP koordinuje spolek EpiStop. Již od roku 2001 sbíráme informace o pacientkách, které jsou léčeny protizáchvatovými léky i během těhotenství. Cílem je získat informace o všech možných rizikových faktorech během těhotenství, které mohou ovlivnit vývoj plodu. Shromažďují a vyhodnocují se tak velmi cenná data, která výrazně přispívají k bezpečnosti těhotenství u léčených žen s epilepsií. Mezinárodní projekt EURAP je původně evropským projektem, který je svým charakterem, rozsahem a vědeckým přístupem výjimečný. Je to největší světová databáze svého druhu. Předpokládáme, že letos v ČR přesáhneme počet 1000 zaznamenaných a sledovaných těhotenství.
V minulosti byly ženy s epilepsií od těhotenství odrazovány na základě domněnek o možném negativním vlivu epilepsie a antiepileptik na vývoj dítěte. Díky shromážděným datům víme, že až 90 procent těhotenství u žen s epilepsií probíhá bez komplikací a narodí se zcela zdravé dítě. Je však důležité, aby těhotenství bylo plánované a dopředu konzultované s ošetřujícím neurologem či epileptologem, který má i díky databázi EURAP přehled o optimálním výběru léků pro konkrétní situaci. Spolupráce lékařů z terénu na zaznamenání průběhu těhotenství je klíčová, prosíme lékaře i ženy s epilepsií v počátku těhotenství o aktivní přístup. Pro podrobnější informace se prosím obraťte na národní koordinátorky MUDr. Janu Zárubovou či MUDr. Michaelu Kajšovou z Centra pro epilepsie Motol.
Materiály do čekáren a ordinací
Pro lékaře a jejich pacienty máme k dispozici různé materiály. Pokud máte zájem o materiály EpiStopu do své čekárny či ordinace, prosím obraťte se na manažerku spolku Mgr. Květu Janouškovou, email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Podporujeme učitele a trenéry
Kurzy Epilepsie, škola a sport
Pro učitele a trenéry mateřských, základních i středních škol pravidelně pořádáme akreditované kurzy Epilepsie, škola a sport: Specifika a principy práce s dětmi, žáky a studenty s epilepsií. Při jeho přípravě jsme kladli důraz na praktické aspekty, přenositelnost znalostí do pedagogické praxe a úzkou spolupráci mezi vyučujícími a účastníky kurzu. V průběhu kurzu se účastníci seznámí s problematikou širokého spektra chronických onemocnění epilepsie, se zásadami poskytování první pomoci, s možnostmi pedagogické intervence a především s tvorbou plánů pedagogické podpory, tzv. individuálních akčních plánů podpory. Dozvíte se, které sportovní aktivity jsou pro děti s epilepsií vhodné a čeho se naopak vyvarovat a v jakých případech, kde hledat další odbornou pomoc a jak
spolupracovat s rodinou, lékařem či se širším sociálním prostředím. Příští turnus proběhne na jaře 2024, případné otázky zodpoví Mgr. Kateřina Kolářová, email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
+ obrázky
Podporujeme dospělé s epilepsií
Kurzy EpicWalking pro zdravý životní styl
Pro dospělé s epilepsií, zvláště pro ty, kteří pravidelně nesportují či mají obavy ze sportování, pořádáme od jara do podzimu kurzy Nordic Walking. Pravidelný pohyb je přínosný pro nás pro všechny a platí to dvojnásob pro lidi s epilepsií. Nabízíme proto bezpečný a pravidelný pohyb formou severské chůze. Kurzy jsou pořádány v malých skupinkách pod dohledem zkušené lektorky a za přítomnosti lékaře. Probíhají na čerstvém vzduchu, v prostředí pražských městských parků. Chcete-li se připojit, neváhejte nás kontaktovat na email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Více se dozvíte zde.
+ obrázky
Půjčovna aurikulárních stimulátorů
Vybraným dospělým pacientům s epilepsií, u kterých se ani přes nasazenou farmakoléčbu či po úspěšné epileptochirurgii nepodařilo zcela zabránit výskytu epileptických záchvatů, nabízíme možnost vyzkoušet si nadějnou alternativní metodu léčby, kterou je aurikulární stimulace. Aurikulární stimulace vagového nervu představuje neinvazivní, dobře tolerovanou metodu, která má u pacientů s epilepsií prokázaný klinický efekt. Pokud jste léčeni v některém z Center specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie, neváhejte se zeptat na tuto možnost svého lékaře.
+ ilustrační obrázek
Podporujeme dívky a ženy
Webové stránky zenyaepilepsie.org
obrázek
Pro dívky a ženy s epilepsií jsme v EpiStopu připravili českou verzi webových stránek organizace IBE https://zenyaepilepsie.org/. Mgr. Květa Janoušková, MA přeložila webové stránky do češtiny, MUDr. Jana Zárubová následně zajistila jazykové a odborné korektury, aby jejich obsah odpovídal specifikům českého prostředí. Naleznete v nich spolehlivé informace, ať jste v jakékoliv životní fázi – od dospívání, přes intimní život s epilepsií, plánování mateřství, pokyny pro budoucí i čerstvé maminky, jak pečovat o děťátko i o sebe. Dozvíte se v nich, na co si dát pozor v souvislosti s epileptickými záchvaty i léky, i na co se podrobně vyptat svého lékaře. Věříme, že v nich naleznete mnoho užitečných informací.
Publikace Žena a epilepsie
S odborníky, které jsme loni sezvali ke Kulatému stolu ohledně organizace péče o dívky a ženy s epilepsií v těhotenství, během porodu i v poporodním období, plánujeme pokračovat ve spolupráci na aktualizaci publikace Žena a epilepsie. Dokončíme a představíme ji na podzim roku 2024.
Databáze EURAP
Vedeme za Českou republiku mezinárodní registr těhotenství EURAP, více viz: (podporujeme lékaře) Pokud uvažujete o otěhotnění, poraďte se se svým lékařem o svých plánech a o optimálním nastavení protizáchvatové medikace včas, nejlépe 12-24 měsíců dopředu.