Na základě informace ze dne 6.1.2009, která byla doručena EpiStopu od mezinárodní organizace IBE si vám dovolujeme s radostí oznámit, že Občanské sdružení EpiStop se oficiálně stalo přidruženým členem IBE (International Bureau for Epilepsy). Odkaz IBE:
"On behalf of the Secretary General, Eric Hargis, I am writing to advise you that the application for Associate Membership by EpiStop has been ratified by the IBE General Assembly. Congratulations! This means that, with effect from now, EpiStop is entitled to all of the privileges of Associate Membership. This includes receipt of all relevant correspondence, the receipt of 15 copies of each issue of IE News and an invitation to participate as fully as possible in IBE activities. As an IBE member based in the European region, your association also becomes a member of the IBE Regional Committee Europe. In addition your contact details will be included on the IBE website and in the IBE Annual Report. IBE looks forward to working with your association in the coming years. In the meantime, please do not hesitate to contact us with any queries.".
EURAP (European Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy = Evropský registr těhotenství s antiepileptiky)
Mezinárodní projekt, který shromažďuje data o těhotenstvích, během kterých ženy musely užívat antiepileptika. Projekt byl zahájen v roce 1999 italskými a švédskými epileptology. Nejprve evropská aktivita se později stala největší mezinárodní databází (spolupracuje 40 zemí Evropy, Austrálie, Asie a Jižní Ameriky) prospektivně shromažďovaných informací o potenciálním teratogením vlivu (negativním vlivu na vývoj plodu) antiepileptik. Výjimečnost registru spočívá v jeho preciznosti a vědeckém přístupu k vyhodnocení informací. Česká republika se k EURAPu připojila v roce 2000. V minulosti byly ženy s epilepsií od těhotenství odrazovány a jedním z důvodů byl možný negativní vliv epilepsie a antiepileptik na vývoj dítěte. Postupně však bylo zjištěno, že až 90 % těhotenství u žen s epilepsií proběhne bez komplikací a narodí se jim zdravé děti. Je však důležité, aby těhotenství bylo plánované a aby péče o ženu s epilepsií byla optimální. Pro lékaře je velmi důležité shromažďovat další informace, na základě kterých budou schopni ještě lépe ženám, které musí užívat antiepileptika v době těhotenství, poradit jaká je pro ně a jejich budoucí potomky nejlepší péče. Prosíme lékaře, ale i ženy s epilepsií, aby kontaktovali národní koordinátory na začátku těhotenství. Anonymním poskytnutím dat do registru pomůžete získat co nejrychleji důležitá data pro další rozhodování a doporučení.
Proč Epistop a proč GSK? Když jsem v roce 1995 ješte jako specialista na Lamictal ve firmě Wellcome přemýšlela, co můžeme jako firma udělat v oblasti epilepsie, ozvala se moje povaha, která mě celý život nutí dělat věci jinak než všichni ostatní. Někdy k prospěchu věci, ale hodně často ke zkomplikování vlastního života. V tomto případě jsem se rozhodla, že klasické aktivity pro zvýšení povědomí o léku a nemoci nejsou to pravé a nechala jsem se inspirovat podobnou aktivitou v Anglii (pod názvem „Out of shadow“ – Ze stínu na slunce). Když jsem se o tento nápad podělila s Doc.Komárkem a prim.Dolanským byla jsem mile překvapena, jak nadšeně mojí myšlenku přijali. To ještě nikdo z nás netušil, jak velký záběr EpiStop bude mít (od aktivit medicínských, sociálních, přes psychologické až k aktivitám legislativním) ani, že to bude běh na hodně dlouhou trať. V dobách, kdy firma procházela komplikovaným obdobím (fúze, personální změny) nebo v době, kdy vnější prostředí nepřálo podobným aktivitám, věta Jirky Dolanského „my epileptologové ale i celá společnost máme velký dluh k pacientům s epilepsií hlavně v oblasti sociální a po zbytek mého života se budu snažit tento dluh smazat“, mne nutila pokračovat a burcovat ty, kteří mohli ovlivnit dění v EpiStopu. Jedno z nejplodnějších období byl rok 1999, rok kdy Praha hostila světový epileptologický sjezd a nám se povedlo intenzivní mediální kampaní upoutat pozornost jak politiků tak široké veřejnosti k problematice epilepsie. Součástí těchto aktivit byla i bilboardová kampaň, která byla zaměřená na širokou veřejnost a věta, která se komunikovala tehdy, bohužel platí více méně dodnes – „to co nejvíc trápí lidí s epilepsií není samotná nemoc, ale nezájem a nepochopení nás všech, kteří máme to štěstí, že touto nemocí netrpíme“. A jestli Epistop přispívá k tomu, že tato věta platí každým dnem méně, je to ta nejlepší odměna za skoro 10 let snažení o nápravu věcí.
EpiStop bude vždy patřit mezi snažení, na které budu nejvíce hrdá při rekapitulaci mých posledních 10 pracovních let. Děkuji tímto všem, kteří prostřednictvím EpiStopu pomáhají zlepšovat život pacientů s epilepsií. Děkuji všem, kteří se za ta léta stali i mými blízkými přáteli. Atˇ tato aktivita slouží jako inspirace pro vzájemně prospěšné partnerství odborníků, pacientů a farmaceutických firem. Současně s tímto přáním bych se chtěla rozloučit, protože na podzim odcházím do centra nové Evropské unie – do Bruselu za novými pracovními povinnostmi. To ale neznamená ztrátu kontaktu a podpory z mé strany. Doufám, že budu schopná skloubit své pracovní povinnosti a časové možnosti tak, abych mohla stále sledovat a přispívat k dalšímu rozvoji aktivit pracovní skupiny EpiStop. Mé srdce zůstává u projektů kolem epileptologie. Poslední roky jsou důkazem toho, že jsem nebyla schopná odolat pokušeni "fušovat" svým kolegům z CNS týmu do řemesla."
MUDr. Beáta Asarlidu (2004)
Dovětek po 4 letech… Červenec 20084 roky v cizině utekli jako voda a já se vrátila zpátky domů – do Čech. K mému velkému nadšení jsem zjistila, že EpiStop je stále tady, sice v jiné právní formě, ale se stejným cílem a nasazením pomáhat lidem s epilepsií a jejich blízkým. I když dnes již nepracuji pro firmu, která pomohla vzniku a dlouhodobé existenci tohoto úžasného projektu jsem připravena v rámci svých možnosti pomoci tam, kde budu něco platná. Určitě je v tom i trochu sobecké motivace, protože opět budu mít možnost potkávat a spolupracovat s lidmi/přáteli, kteří mi moc chyběli za mého pobytu v cizině, a práce kterých si velice vážím. Přeji občanskému sdružení EpiStop ještě mnoho úspěšných let – aby se naplnil původní cíl jeho zakladatelů – „dát šanci na důstojný a kvalitní život všem lidem trpícím epilepsií“.
Název EpiStop lze vyložit jako snahu zastavit šíření epileptické aktivity v mozku i šíření nesmyslů o epilepsii v odborných i laických kruzích. Může znamenat i zastavení a společné zamyšlení lidí, kteří „žijí svůj život s epilepsií“ a mohou to být dle Jirky Dolanského nejen pacienti či jejich rodina a přátelé, ale i ti, kdo se epilepsií z nejrůznějších příčin zabývají.
Proč Epistop a proč GSK? Když jsem v roce 1995 ješte jako specialista na Lamictal ve firmě Wellcome přemýšlela, co můžeme jako firma udělat v oblasti epilepsie, ozvala se moje povaha, která mě celý život nutí dělat věci jinak než všichni ostatní. Někdy k prospěchu věci, ale hodně často ke zkomplikování vlastního života. V tomto případě jsem se rozhodla, že klasické aktivity pro zvýšení povědomí o léku a nemoci nejsou to pravé a nechala jsem se inspirovat podobnou aktivitou v Anglii (pod názvem „Out of shadow“ – Ze stínu na slunce). Když jsem se o tento nápad podělila s Doc.Komárkem a prim.Dolanským byla jsem mile překvapena, jak nadšeně mojí myšlenku přijali. To ještě nikdo z nás netušil, jak velký záběr EpiStop bude mít (od aktivit medicínských, sociálních, přes psychologické až k aktivitám legislativním) ani, že to bude běh na hodně dlouhou trať. V dobách, kdy firma procházela komplikovaným obdobím (fúze, personální změny) nebo v době, kdy vnější prostředí nepřálo podobným aktivitám, věta Jirky Dolanského „my epileptologové ale i celá společnost máme velký dluh k pacientům s epilepsií hlavně v oblasti sociální a po zbytek mého života se budu snažit tento dluh smazat“, mne nutila pokračovat a burcovat ty, kteří mohli ovlivnit dění v EpiStopu. Jedno z nejplodnějších období byl rok 1999, rok kdy Praha hostila světový epileptologický sjezd a nám se povedlo intenzivní mediální kampaní upoutat pozornost jak politiků tak široké veřejnosti k problematice epilepsie. Součástí těchto aktivit byla i bilboardová kampaň, která byla zaměřená na širokou veřejnost a věta, která se komunikovala tehdy, bohužel platí více méně dodnes – „to co nejvíc trápí lidí s epilepsií není samotná nemoc, ale nezájem a nepochopení nás všech, kteří máme to štěstí, že touto nemocí netrpíme“. A jestli Epistop přispívá k tomu, že tato věta platí každým dnem méně, je to ta nejlepší odměna za skoro 10 let snažení o nápravu věcí.
Název EpiStop lze vyložit jako snahu zastavit šíření epileptické aktivity v mozku i šíření nesmyslů o epilepsii v odborných i laických kruzích. Může znamenat i zastavení a společné zamyšlení lidí, kteří „žijí svůj život s epilepsií“ a mohou to být dle Jirky Dolanského nejen pacienti či jejich rodina a přátelé, ale i ti, kdo se epilepsií z nejrůznějších příčin zabývají.